Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), atualmente, 7 mil doenças raras são reconhecidas pela literatura médica, mas para 95% dos casos não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação. Segundo estudos, cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos com estas doenças; 65 em cada 100 mil pessoas.
Visando um olhar para esse público, a Defensoria Pública de Minas Gerais (DPMG), por meio da sua Escola Superior (Esdep), promoveu na manhã desta segunda-feira (27/11), o seminário “Pessoas com Doenças Raras – Vivências e Desafios para um Desenvolvimento Integral”.
Realizado no auditório da Defensoria Pública, com transmissão simultânea pelo canal da DPMG no Youtube, o evento reuniu especialistas no assunto, além de defensoras e defensores público, representantes do poder executivo e legislativo, servidoras e servidores, estagiárias e estagiários.
A mesa de abertura do Seminário foi composta pela coordenadora da Escola Superior da Defensoria Pública (Esdep), defensora pública Silvana Lourenço Lobo; pelo deputado estadual, José Guilherme Ferreira; pela vereadora e professora Marli; pela assessora da Corregedoria-Geral, Ana Cláudia Costa de Almeira Leroy e pelo coordenador da defensoria especializada da pessoa idosa e da pessoa com deficiência de Belo Horizonte, defensor público Estevão Machado.
Primeiro palestrante do Seminário, o advogado e presidente da Associação de Apoio à Pessoas com Doenças Raras (AADORA), Igor de Matos Monteiro, abordou a falta de profissionais habilitados para o tratamento a pessoas com doenças raras. “Muitas faculdades não estão conseguindo abrir novos cursos [de terapia ocupacional] e isso tem prejudicado muito o tratamento”, iniciou sua fala.
No decorrer da sua palestra, Igor apresentou um trabalho e compartilhou as experiências vividas na AADORA.
“Esse espelho que vocês estão vendo, é um retrato de um Brasil que é muito mais forte do que podemos imaginar. Pessoas que são muito resilientes, com uma crença em Deus que vocês não imaginam; eles me fazem acreditar que o mínimo que eu faço é dar o meu melhor para que elas possam ter uma condição mínima de vida todos os dias”, compartilhou Igor Monteiro.
Na segunda parte do Seminário a advogada, psicóloga e gestora da “Casa de Maria”, Daniella Matta Machado, introduziu sua fala trazendo o conceito de doenças raras, as vivências diárias da “Casa de Maria”, além de dados das doenças no Brasil e no mundo.
“A ‘Casa de Maria’ é a primeira casa de acolhida destas pessoas. Quando elas chegam lá, a primeira coisa que elas recebem é um abraço. A nossa missão é amparar”, disse Daniella.
Daniella continuou sua fala, destacando os principais desafios dos doentes raros. “A doença rara começa a ser um desafio na hora do diagnóstico, porque o diagnóstico tardio é complicado e faz com que, muitas vezes, os portadores da doença percam as janelas necessárias para receber a medicação que tem todo um custo, toda uma burocracia”, destacou alertando a necessidade deste público.
“Nós temos que pensar que as dificuldades dos doentes raros, são muito maiores do que isso, porque além da falta do diagnóstico, do medicamento e de políticas públicas, eles enfrentam dificuldades que, nós neurotípicos, nem percebemos. Eles não têm acesso a transporte, à escola, ao lazer. É tudo muito, muito difícil. E nós precisamos ter este olhar”, finalizou.
Mediador do Seminário, o coordenador estadual de Promoção e Defesa da Pessoa Idosa e Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública e coordenador-geral da Rede de Proteção da Pessoa com Deficiência das Instituições do Sistema de Justiça e Instituições Públicas de Minas Gerais, defensor público Luís Renato Braga Arêas Pinheiro, falou sobre as limitações das pessoas portadoras de doenças raras como objetivo das palestras. Ele começou sua fala destacando estar usando uma camiseta em alusão à Campanha de toda as Defensoria Públicas do país com o mote ´Defensoria Pública em Ação pela inclusão´.
“Desenvolvimento integral’ [tema da palestra], é para que possamos, como seres humanos, sermos sujeitos de todos os direitos à educação, saúde, lazer, enfim, é muito maior e muita gente não tem noção do que é uma pessoa com doença rara, as suas limitações, as suas dificuldades. Nosso objetivo principal aqui hoje é dar essa visibilidade para a causa”, destacou o defensor público.
A intenção do defensor é ter diversas ações que vão além deste Seminário para abraçar ainda mais a causa. Citou ainda um Acordo de Cooperação Técnica (ACT) que almeja fazer junto à Casa Civil ligado ao tema das pessoas com doenças raras.
Ao final, a defensora pública-geral de Minas Gerais, Raquel Gomes de Sousa da Costa Dias, parabenizou a realização do evento, destacando a importância do tema para a Instituição.
Mateus Felipe – Jornalista/DPMG.
