Mais um final feliz para a Defensoria Pública de Minas Gerais (DPMG). Devido ao Acordo de Cooperação Técnica assinado no ano passado pela DPMG e a Secretaria da Casa Civil de Minas Gerais, Yara Abdouch, acaba de receber o medicamento necessário para o tratamento de seu filho Alex, que está com pouco mais de um ano e foi diagnosticado com a *Síndrome de Prader-Willi. “Estou muito feliz, pois agora Alex Kara será mais forte. Tem dois dias que não paro de chorar”, relata.
O acordo entre as duas instituições permite um fluxo de comunicação de maneira a agilizar o atendimento das demandas dos raros em Minas Gerais.
A defensora pública Thaísa Amaral Braga Falleiros, que atua na Defensoria Especializada dos Direitos das Crianças e dos Adolescentes – Cível (DEDICA-Cível), dá detalhes do caso. “Alex precisava de uma medicação, um hormônio muito caro que não é disponibilizado pelo Estado. Judicialmente, nós conseguimos a liminar. Obtivemos a primeira vitória; mas só com a liminar não foi possível, então, obrigatoriamente, tivemos que fazer um outro processo, cumprimento de decisão provisória e com ele nós conseguimos o alvará”.
Agora, Alex já pode iniciar seu tratamento. “Essa parceria com a Casa Civil é muito importante para a Defensoria. Hoje sinto uma satisfação e alegria imensa. A vitória do Alex é de todos as defensoras e defensores públicos, é a vitória da Defensoria Pública”, complementou Thaísa Falleiros.
Daniela Mata Machado, vice-presidente e gestora da Casa de Maria, instituição que acolhe pessoas com doenças raras, também comemorou muito a vitória do Alex. “Quando a dra. Raquel (Raquel da Costa Dias, defensora pública-geral) esteve aqui para assinar o convênio com a Casa Civil disse a ela que eu confiava que esse convênio seria muito bom pra gente. Sei o quanto a Defensoria Pública de Minas Gerais é seria, é aguerrida; o quanto nossas defensoras e defensores públicos realmente compram a causa. Estar aqui hoje, comemorando esse remédio que o Alex conseguiu, é coroar essa certeza que eu sempre tive. A Defensoria de Minas Gerais é exemplo. Que a gente tenha mais vitórias e que outras defensorias públicas se inspirem neste trabalho maravilhoso que a nossa Defensoria faz”.
O caso
Yara é uma refugiada da guerra da Síria. Ela veio ao Brasil, com seu marido e sua filha mais velha em busca de uma nova vida. Longe de sua família, ela viu o seu filho Alex nascer e ficar 40 dias na UTI, em Belo Horizonte. Ele foi diagnosticado com Síndrome de Prader-Willi. Uma assistente social do Hospital em que ela estava recomendou a Casa de Maria. Yara que se sentia perdida chegou até a Casa de Maria buscando acolhimento e, principalmente, ajuda para o seu filho. Lá, ouviu: estamos juntos e recebeu um abraço! “Era o que eu mais precisava”, contou.
Além do hormônio do crescimento que obteve com atuação da Defensoria Pública de Minas Gerais, Alex precisa trabalhar a recuperação da fraqueza muscular decorrente da Síndrome. Na Casa de Maria ele terá este atendimento.
*Esta síndrome descrita em 1956 é de origem genética localizada no Cromossomo 15 ocorrendo no momento da concepção. Afeta meninos e meninas em um complexo quadro de sintomas, durante todas suas vidas, estes variando em presença e intensidade de indivíduo para indivíduo. Um diagnóstico precoce, antes da manifestação dos sintomas, principalmente a obesidade, tem trazido uma melhora na qualidade de vida dos portadores nos últimos anos. Mas ainda em caso de diagnósticos tardio, uma série de cuidados pode ser iniciados, retornando na qualidade de vida dos portadores. Bebês com Síndrome de Prader Willi (PWS) apresentam baixo Apgar ao nascer, dificuldade de sugar, choro fraco e são muito pouco ativos, dormindo a maior parte do tempo. Raramente conseguem ser amamentados. Seu desenvolvimento neuro-motor é lento, tardam a sentar, engatinhar e caminhar. – Fonte Fiocruz
